març 11, 2021

Confederació Autisme Espanya

DIA INTERNACIONAL DE LA SÍNDROME D’ASPERGER

ENTREVISTA A MACARENA BARBA

Macarena Barba té 27 anys, viu a Madrid i treballa com a gravadora de dades. Diagnosticada de Síndrome d’Asperger als 18 anys, va estudiar disseny gràfic i producció editorial. En les seves estones lliures fa manualitats, com alebrijes, menines o figures amb porcellana freda. També edita vídeos i disposa d’un canal a YouTube (https://www.youtube.com/channel/UCC2SuzGqcuotIo3fi-R3MaA) en el qual mostra els seus treballs manuals i puja petits reportatges de les seves visites a diferents ciutats.

El 18 de febrer es celebra el Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger. Per a qui no hagi sentit a parlar mai d’aquesta síndrome, podries explicar-li breument en què consisteix?

És un tipus de trastorn degeneratiu de el desenvolupament que entra en el grup de l’trastorn de l’espectre autista. Els que tenen aquesta condició especial moltes vegades no entenen una broma, els dobles sentits, les ironies, etc. I els costa moltes vegades relacionar-se amb la gent. Una persona amb aquesta condició gairebé sempre es converteix en el blanc de l’assetjament escolar a l’escola i en l’etapa adulta, a l’hora de trobar feina, són rebutjats perquè per molt que se’ls expliqui i demostri que aquesta condició no suposa cap problema, se’ns considera gent inútil per tenir aquest tipus de discapacitat.

Tot i que no es pot generalitzar, quines característiques podria definir a una persona amb Asperger?

Persones especials amb un Quocient Intel·lectual per sobre de la mitjana, interessades únicament per un camp específic (en el meu cas, l’art i el disseny gràfic), nervioses, que volen tenir amistats però a causa de la seva condició, els costa; gent molt treballadora, amb molts ànims de voler demostrar el que valen. Som gent de fiar que podem donar bons consells.

Quan et van diagnosticar la Síndrome d’Asperger? Com va canviar la teva vida aquest diagnòstic?

Em va agafar de sorpresa, perquè no sabia que tenia aquest tipus de trastorn i em vaig dir “això explica per què em costa fer això i allò altre”. M’ho van diagnosticar quan vaig començar a estudiar la FP als 18 anys, però amb el pas el temps vaig aprendre a acceptar-ia mantenir el cap alt. però poc després de quedar-me a l’atur a l’acabar els estudis, he hagut de fer front a moltes barreres, entre elles vull destacar, el fet de ser rebutjada en algun lloc que se sol·licita pel simple fet de tenir el TEA.

Quin tipus de suports t’ajuden en la teva vida diària?

la meva família , per descomptat, l’Associació Asperger Madrid i la Fundació Àngel Riviere.

què barreres et trobes en el teu dia a dia en el teu entorn?

a persones que no saben el que és aquesta síndrome, el rebuig per tenir aquesta condició en les diferents entrevistes de treball a les que vaig ser, l’assetjament que vaig patir a l’escola per ser diferent als altres, que no em esc uchen ni em parlin …. Hi ha tantes que la vida per a nosaltres, tant en l’àmbit de la feina com a l’escola, és molt difícil de suportar i som molt desgraciats per això.

Treballes actualment? Què els diries als que pensen que les persones amb TEA no poden treballar?

Actualment treballo com a gravadora de dades en Ilunion en una consulta mèdica, no era el que vaig estudiar, però era acceptar aquesta ocupació o seguir en l’atur.

A les persones que pensen que no treballem: s’equivoquen, nosaltres podem treballar i si pensen que som gent inútil, no saben a quin tipus de persona estan rebutjant, perquè aquesta persona especial pot ajudar molt més del que que pensen, i que aquesta persona tan “rara” que coneixen avui pot ser per al dia de demà un treballador fet i dret que té il·lusions, capacitats i moltes ganes de treballar i ajudar els altres. Si moltes vegades ens veuen que acabem treballant en feines avorrits és perquè no ens deixen demostrar el nostre talent i vam acabar rebutjats en els centres de treball en els quals volem integrar-nos de veritat.

La inclusió laboral és una de les demandes fonamentals del col·lectiu. Quins altres drets consideres més vulnerats per a les persones amb Síndrome d’Asperger?

Ens neguen el dret de formar una família, trien les coses sempre per nosaltres en comptes de deixar-nos triar a nosaltres, ens discriminen i, sobretot, som exclosos en grups socials.

En la teva opinió, en quins aspectes cal incidir més per aconseguir la plena inclusió social de les persones amb TEA?

Que la gent sàpiga què li demanaria per exemple, una persona amb TEA, les nostres condicions i drets i que ens deixin donar la nostra veu en la nostra lluita pels nostres drets.

pel que fa a les dones amb Asperger, consideres que la seva realitat és menys visible que la dels homes?

Una dona amb aquesta condició ho té molt difícil , perquè no només ha de lidiar amb aquesta discapacitat, també ha de fer front a les condicions que viuen i pateixen per ser dona, i pateixen moltíssimes condicions que se’ls imposen .

Quins aspectes t’agraden de la teva manera de ser ?

el meu gust per l’art, no només el que tenim aquí, també d’altres països , especialment el que té Mèxic (els seus alebrijes , els seus catrinas , la seva cultura ) . Sóc també una persona molt activa, amb ganes de viure, de voler conèixer a gent nova, d’ensenyar-los les meves habilitats com a dissenyadora i compaginació editorial.

Creus que la celebració del Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger té efectes positius per al col·lectiu ?

per a nosaltres sí, però a l’ésser una condició gairebé desconeguda per la majoria de la gent, fan falta més campanyes que ajudin a conscienciar sobre aquest transtorn .

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *